Indonesia Sabuk Talasemia, Angka Pembawa Sifat Tergolong Tinggi

• Senin, 20 Mei 2019 - 20:50 WIB

Jakarta - Talasemia merupakan salah satu penyakit kelainan darah genetik yang cukup banyak diderita oleh masyarakat di dunia. Indonesia termasuk salah satu negara dalam “sabuk talasemia” dunia, artinya negara dengan frekuensi gen (angka pembawa sifat) talasemia yang tinggi.

Saat ini, terdapat lebih dari 10.531 pasien talasemia di Indonesia, dan diperkirakan 2.500 bayi baru lahir dengan talasemia setiap tahnunnya di Indonesia.

“Kasus talasemia yang tercatat sampai 2016 mencapai lebih dari 9 ribu penyamdang talasemia.  Diyakini masih ada kasus yang tidak tercatat,” kata Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular, Kemenkes RI dr. Cut Putri Arianie, M.H.Kes pada Hari Talasemia Sedunia, Senin (20/5) di Gedung Kemenkes, Jakarta.

Tahun 2016, prevalensi talasemia mayor di Indonesia berdasarkan data UKK Hematologi Ikatan Dokter Anak Indonesia mencapai jumlah 9.121 orang. Berdasarkan data Yayasan Talasemia Indonesia/Perhimpunan Orang Tua Penderita (YTI/POPTI) diketahui bahwa penyandang Thalassemia di Indonesia mengalami peningkatan dari  4.896 penyandang di tahun 2012 menjadi 9.028 penyandang pada tahun 2018

Angka kejadian pembawa sifat Talasemia banyak terdapat di daerah-daerah seperti Mediterania, Timur Tengah, Asia Tenggara termasuk Indonesia, dan Cina Selatan. Migrasi penduduk dari daerah-daerah pembawa sifat tersebut kedaerah lainnya akan menyebabkan peningkatan jumlah penyandang Talasemia dengan pesat.

Berdasarkan manifestasi klinisnya, thalassemia terbagi menjadi talasemia mayor, talasemia intermedia, dan talasemia minor/karier/pembawa sifat. Pasien dengan talasemia mayor membutuhkan transfusi rutin seumur hidupnya, biasanya setiap empat minggu sekali. 

Pasien dengan talasemia intermedia juga membutuhkan transfusi, tetapi tidak sesering thalassemia mayor. Sementara itu, pasien dengan talasemia minor umumnya tidak menunjukkan gejala dan tidak membutuhkan transfusi.

Dokter Spesialis Anak, RSCM dr. Teny Tjitra Sari, Sp.A. (K) mengatakan seseorang perlu dicurigai talasemia jika menunjukkan tanda dan gejala seperti pucat kronik, kuning, perubahan bentuk wajah, perut membesar, kulit semakin menghitam, tinggi badan tidak seperti teman sebaya, dan pertumbuhan seks sekunder yang terhambat. 

“Selain itu, biasanya didapatkan riwayat transfusi rutin pada anggota keluarga besar.
Sampai saat ini, pengobatan talasemia di Indonesia masih bersifat suportif, belum sampai pada tingkat penyembuhan,” katanya saat seminar Hari Talasemia Sedunia, Senin (20/5) di Gedung Kemenkes, Jakarta.

Pengobatan suportif yang diberikan pada pasien talasemi, tambah Teny, bertujuan untuk mengatasi gejala-gejala yang muncul. Transfusi rutin seumur hidup, pemberian kelasi besi, dan dukungan psikososial merupakan tatalaksana utama untuk pasien thalassemia.

Pembiayaan yang Tinggi

Pembiayaan kesehatan untuk tatalaksana talasemia menempati posisi ke 5 diantara penyakit tidak menular setelah penyakit jantung, kanker, ginjal, dan stroke sebesar 225 milyar rupiah di tahun 2014 menjadi 452  milyar rupiah di tahun 2015 menjadi 496 milyar rupiah di tahun 2016 menjadi 532 milyar di tahun 2017 dan sebesar 397 milyar sampai dengan bulan September 2018. 

Penyakit Talasemia  belum bisa disembuhkan dan harus transfusi darah seumur hidup, tetapi dapat dicegah dengan mencegah pernikahan sesama pembawa sifat Talasemia. Oleh karena itu, deteksi dini sangat penting untuk mengetahui status seseorang apakah dia pembawa sifat atau tidak, karena pembawa sifat Talasemia sama sekali tidak bergejala dan dapat beraktivitas selayaknya orang sehat. 

Idealnya dilakukan sebelum memiliki keturunan yaitu dengan mengetahui  riwayat keluarga dengan talasemia dan memeriksakan darah untuk mengetahui adanya pembawa sifat talasemia sedini mungkin. Sehingga pernikahan antar sesama pembawa sifat dapat dihindari. Hal ini harus di kampanyekan kepada masyarakat melalui berbagai media komunikasi Informasi dan Edukasi (KIE).

Diharapkan dengan peringatan Hari Talasemia Sedunia 2019, dapat meningkatkan kesadaran masyarakat dan keperdulian keluarga dengan talasemia dalam upaya mencegah dan mengendalikan Talasemia.

Putuskan Mata Rantai Talasemia

Dalam rangka memperingati Hari Talasemia Sedunia 2019, Direktorat Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular, menyelenggarakan seminar di Aula Siwabessy Gedung Prof.Sujudi Kementerian Kesehatan dengan melibatkan masyarakat dan penyandang talasemia.

Hari Talasemia Sedunia diperingati setiap tanggal 8 Mei, merupakan hari peringatan untuk menghormati semua pasien dengan talasemia dan orang tua mereka yang tidak pernah kehilangan harapan untuk hidup, terlepas dari beban penyakit mereka, dan untuk semua ilmuwan yang telah berdedikasi dan berusaha untuk meningkatkan kualitas hidup orang dengan talasemia di seluruh dunia.

Tema peringatan Hari Talasemia Sedunia tahun 2019 secara nasional adalah ‘Putuskan Mata Rantai Talasemia’. Tema ini mengajak individu dan masyarakat untuk memutuskan rantai penyakit talasemia mayor dengan cara melakukan skrining agar individu dapat mengetahui apakah mereka pembawa sifat talasemia.

dr. Cut menambahkan peringatan Hari Talasemia Seduni ini bertujuan meningkatkan kesadaran masyarakt agar cek kesehatan

“Memberikan pendidikan agar lebih peduli terhadap talasemia dan menimbulkan kewaspadaan apabila timbulnya penyakit ini (talasemia),” katanya. (ANP)